Arxiu d'etiquetes: enfermedades raras

Ja són Finishers!

Ja són Finishers!

(i a mes tenen wifi per enviar fotos)

IMG-20150412-WA0003

IMG-20150412-WA0002IMG-20150412-WA0001IMG-20150409-WA0000IMG-20150412-WA0004

IMG-20150412-WA0000

No crec que ningu de la Maratho des Sables porti una bandera de Vinaixa.
Deu ser el Puxet!

IMG-20150412-WA0008IMG-20150412-WA0007

…surt una referencia a el periodico

La haima de Chema

DISSABTE, 11 D’ABRIL DEL 2015

«Ho pots posar ben gran: mai més», assegura en canvi Manel Mullor, un lleidatà que comparteix una tenda adjacent a la de Chema amb set debutants més. Entre ells, Josep Llevadot, de Vinaixa, i Aleix Bollo (tots corren en favor de malalties minoritàries). També hi ha dos policies municipals de Sant Boi (Marc Siqués i Juan Luis Quero), i José Luis Estébanez, que treballa a l’ambaixada espanyola a Brussel·les. Estébanez és un dels pocs que abandona (ho fa en el transcurs de l’etapa de 91 quilòmetres, la més llarga de la història de la Sables), però tots s’ho plantegen en algun moment o ­altre.

http://www.elperiodico.cat/ca/noticias/esports/haima-chema-4089939

 

ENS VEIEM DEMA!

Festa a la sala Manolita i el video de l´equip Sicoris -MPS.

Video presentació de l’equip Lleidata SICORIS-MPS

(Video realitzat i per gentilesa de Eutimio.)

Fotos concert benèfic MPS-L.B.D.J

_DSC0030 3_DSC0026 3_DSC0010 3_DSC0019 3_DSC0021 3_DSC0008 3ELS PREMIATS

_DSC0072 3_DSC0071 3_DSC0093 3_DSC0094 3

MOLTES GRACIES A TOTHOM!

_DSC0111 3_DSC0110 3_DSC0038 3

(Fotos gentilesa de Lisa Lladós)

Equip Sicoris-MPS

Ultra Trail de les Fonts

utfonsV UT les Fonts: 

 3 etapes en 3 dies, 120 Km amb 6000m. D+, del divendres la nit fins al diumenge al migdia! Un cap de setmana inoblidable on gaudireu de l’acollida dels xertolins, doverencs, paülencs, pratdecomtins ialfarencs

IMG-20150309-WA0008

L’Aleix i el Josep, junt amb la Núria i el Dani vam participar aquest cap de setmana a la UT de les Fonts, 120 km. (divendes 23km., dissabte 70 km. i diumenge 27 km.) amb un desnivell positiu de 6000 m.

També ens va acompanyar el dissabte el Xavier Caminos.

IMG-20150309-WA0006

IMG-20150309-WA0009

 

 

IMG-20150309-WA0003

Molt dur però els quatre vam ser finisher,  patint però amb moltes bones sensacions, un molt bon entreno per a Sables, que ja ens queda molt poc.

Felicitar a l’organització un 10.

FINISHERS

http://www.utlesfonts.com/

https://www.facebook.com/utlesfonts/timeline

Tres aventurers lleidatans

ponentPrograma informatiu setmanal de les comarques del pla de Lleida que repassa el que ha estat notícia al llarg de la setmana.

marato al sicoris

http://lleidatelevisio.xiptv.cat/la-setmana-a-ponent/capitol/cap-89-2

Tres aventurers lleidatans disputen la Cursa de Sabres al desert del Marroc,  i ho faran per una bona causa: donar a conèixer una malaltia minoritaria anomenada  Sindrome de Maroteaux-Lamy , una mucopolisacaridosis tipo 6 (MPS VI), amb només 9 persones diagnosticades a Espanya.
lleida

 

 

Sicorisclub-MPS a radio Lleida

ser lleida

Ahir a la tarda a radio Lleida sicorisclub-MPS per parlar de la cursa des sables i de (MPS)

http://play.cadenaser.com/widget/audio/ser_lleida_lagraderialleida_20150210_154300_160000/43

ser

 

Sicorisclub-MPS a radio Lleida per parlar de la marato des sables i mucopolisacaridosis

http://play.cadenaser.com/audio/ser_lleida_lagraderialleida_20150210_154300_160000/la-graderia-lleida-10-02-2015/

1ª Hivernal Beret-Montgarri.

Aquest cap de semana ens hem desplaçat a la Vall d’Aran per participar a la 1a Hivernal Beret-Montgarri.

beret
Es una cursa circular de 17 km a sobre la neu, amb unes temperaturas molt gelides -8, que transcorren des del pla de Beret a 1840 m fins al santuari de Montgarri  a 1645m.

10410224_953662701318179_3250166653917279611_n

A estat un molt bon entrenament de calitat, per l’alçada i per la dificultat que comporta el correr per sobre la neu, on en més d’un cop t’enfonsaves més amunt del turmell. (un bon simil de les dunes del desert)

DSC_1702
També destacar el segon lloc de la Núria en la seva categoría.

Aleix

http://beretmontgarri.com/

https://www.facebook.com/pages/1era-Hivernal-Beret-Montgarri-2015-Snowrunning/890263447658105?fref=photo

Molt més que una cursa

Diari Segre diumenge, 25 de gener de 2015

Tres lleidatans correran la Marathon des Sables per recaptar fons i donar a conèixer la síndrome de Maroteaux-Lamy, una malaltia minoritària || N’hi ha només nou casos a Espanya, dos a Bellvís

Mireia i Carla, ahir a Bellvís, amb els tres atletes: Josep Llevadot, Tito Mullor i Aleix Bollo.
Mireia i Carla, ahir a Bellvís, amb els tres atletes: Josep Llevadot, Tito Mullor i Aleix Bollo.

 

R.RÍOS LLEIDA/BELLVÍS  Seran sis etapes d’esforç extrem amb 250 quilòmetres de cursa pel Sàhara, amb elevades temperatures i la sorra del desert posant a prova la resistència de peus i cames. Però tot val si és per una bona causa.

Amb aquesta mentalitat tres atletes lleidatans del Sícoris Club participaran en la trentena edició de la Marathon des Sables, considerada una de les carreres més dures del món i que discorrerà entre el 3 i el 13 d’abril pel sud del Marroc amb més de 1.500 corredors arribats de 44 països.

SónTito Mullor, Aleix Bollo i Josep Llevadot i seran allà per recaptar fons i donar a conèixer la síndrome de MaroteauxLamy, una de les malalties considerades minoritàries i que pateixen dos nebodes d’aquest últim.

Viuen a Bellvís i són dos dels nou casos diagnosticats a Espanya d’aquesta patologia. “És la primera vegada que des del Sícoris organitzem un equip per participar en aquesta cursa.Ara estem buscant col·laboradors i espònsors (només la inscripció de cada participant costa 2.900 euros) per poder destinar una part dels diners recaptats a l’Associació Espanyola de les Mucopolisacaridosis i Síndromes Relacionats-MPS Espanya (mpsesp.org), que engloba la síndrome de Maroteaux-Lamy”, explica Mullor.

L’entitat va nàixer el 2005 i compta amb 900 socis a tot Espanya.

“És molt important que se’n faci difusió, que la gent i els pediatres sàpiguen que existeixen aquestes malalties.”

Per exemple, un nen de les Canàries afectat va conèixer el medicament per a aquesta síndrome perquè va veure el nostre cas en una revista”, apunta Ramon Falip, pare de la Carla i la Mireia, que tenen ara 14 anys i estudien 3r d’ESO a l’institut La Serra de Mollerussa. Les joves van ser diagnosticades de la malaltia amb només dos.Tres anys després els van començar a administrar un tractament específic i nou, que requereix sessions setmanals a l’Arnau de Vilanova, però que els està permetent portar una vida al més normal possible. “M’encanta quedar amb els meus amics”, assegura Carla. “M’agrada molt llegir i de gran vull fer alguna cosa relacionada amb els animals”, explica la Mireia.

Les persones, empreses o entitats interessades a col·laborar amb la causa dels tres atletes lleidatans poden trobar més informació al blog lleidadessables.wordpress.com i con tactar amb el correu electrònic tito64@hotmail.com.

El seu gest solidari ja ha propiciat fins i tot que una ONG, la lleidatana No te olvidaré, hagi fet una donació.

Fins que arribi aquest 3 d’abril,Tito,Aleix i Josep segueixen amb la preparació física que requereix una prova d’aquest nivell, encara que són esportistes amb nombroses carreres a l’esquena. La motivació per a un repte com aquest, amb la Carla i la Mireia a la ment, ja està assolida.

http://www.segre.com/detall-de-la-noticia/article/molt-mes-que-una-cursa/

 

 

SICORISCLUB-MPS

La gesta de correr la MARATHON DES SABLES és encara més important quan es comparteix, més encara quan els participants o fan per una causa digna com:  crear consciència sobre una malaltia, recollir fons una associació, per a una operació greu o tambe per construir infraestructures (hospitals, escoles etc.) en  zones necessitades … els exemples són molts i variats. Però tots tenen un punt en comú: la generositat i una tremenda solidaritat A la MARATHON DES SABLES totes aquestesgestes mereixen d’atenció a través de la pàgina web MARATHONDESSABLES.COM…

AQUESTA ES LA NOSTRA AMB LES MPS !     SICORISCLUB-MPS

_DSC0301

Tito, Aleix y Josep (ESP)

Nés en 1964, 1976 et 1966 respectivement, associés du Sicoris Club (Lérida).

Nous sommes Tito, Aleix et Josep, trois sportifs de Lérida avec un rêve un commun, de participer au MARATHON DES SABLES en 2015.

Nous voudrions mettre l’évènement à profit pour collaborer et pour permettre de connaître l’Association MPS Espagne, dédié au petit monde de la rare maladie, concrètement des Mucopolisacaridosis (MPS) et les Syndromes Relatifs c’est une entité, à but non lucratif et déclarée d’une utilité publique.

Tout l’effort et le sacrifice que nous aurons à faire pour préparer et pour participer au MARATHON DES SABLES, n’est pas tout à fait comparé à ce qu’ont à faire chaque jour les familles affectées par ce type de maladies minoritaires.

Chez ma famille, vous trouverez deux filles très courageuses et résolues…elles sont mes nièces, Carla et Mireia, affectées par le syndrome de Marateaux Lamy, l’une des variantes des Mucopolisacaridosis (MPS).

Josep

http://www.marathondessables.com/fr/concurrents/courir-pour-une-association/1038-sicorisclub-mps.html

De Vinaixa fins a Vilanova de Prades.

Aquest dissabte caminada amb motxilla 8/9 kg. des de Vinaixa fins a Vilanova de Prades, amb 5 km. extres al perdre’ns i arribar prop de Prades.

El paisatge molt bonic i diferent dels altres dies, això si, d’anada tot pujada, total 6 hores 30 km..

IMG-20150103-WA0000

Ha faltat l’Aleix que es va lesionar a la Sant Silvetre, molts ànims.

Diumenge 20 km. més i continuant.

Josep.

 

IMG-20150103-WA0003
Com si estiguéssim AL DESERT -1º (TEMPERATURA “IDEAL” PER ENTRENAR)