Arxiu d'etiquetes: enfermedades raras

…la mitja de Tarragona.

Diumenge passat, l’Aleix va tancar el mes de novembre i les curses d’asfalt corrent la Mitja Marató de Tarragona amb un petit grup del Sicoris Club de Lleida.

foto 2

A partir d’ara comencen els entrenaments específics per la Marató de Sables, 120 dies per endavant.

Començant per aquest diumenge que farem la Marató de muntanya Falcotrail a Cehegín (Múrcia).

falco-trail-2014

fins aviat!

Aleix i Núria

Un equip per MPS a la Marato Des Sables.

La solidaritat sempre té màgia i treu de les persones el millor, crea llaços que trenquen qualsevol egoisme que obre les portes als exclosos, en el nostre cas les mucopolisacacaridosis (MPS) unes malalties minoritàries difícils d’explicar i encara més difícils d’entendre.

L’equip que corre per MPS Espanya no es conforma amb gestos esporàdics de solidaritat, és un projecte personal que pretén canalitzar la seva passió per l’esport cap a alguna cosa més constructiva que la pròpia satisfacció personal.

image-01

 

En aquest projecte tots som aficionats, posarem il·lusió i ganes intentant fer-ho el millor possible. L’equip MPS correran la marató des Sables, és un repte personal i pel camí deixaran l’empremta en el seu entorn d’una petita organització que s’esforça dia a dia a buscar la millor qualitat de vida per a tots els nens i nenes pacients de MPS i de les seves famílies

Som el Tito, l´Aleix i  el Josep, tres esportistes lleidatans amb un somni en comú, participar en la Marathon des Sables 2015.

A més volem aprofitar l’esdeveniment per col·laborar i donar a conèixer l’associació MPS Espanya dedicada al petit món de les malalties minoritàries, concretament són les Mucopolisacaridosis (MPS) i Síndromes Relacionats, una entitat, sense ànim de lucre i declarada d’utilitat pública.

A més de l’esforç físic que representa preparar i participar en la marató des sabres, cal afegir un important despesa econòmica.

Pretenem acompanyar els nostres recursos amb aportacions de col·laboradors, empreses interessades en el projecte, societats que tinguin sensibilitat cap a la nostra causa, a més de tot el nostre entorn social i de tot el que s’ha aconseguit una bona part serà per MPS Espanya.

portada amb logo

En tot aquest projecte som molt aficionats, posarem il·lusió i ganes intentant fer-ho el millor possible.

La Marató des Sables està considerada una de les carreres més dures del món, es desenvolupa al Sàhara sud-Marroquí, consisteix a fer 250 km, repartits en sis etapes (1ª 33 km., 2ª 37 km., 3a 38 km., 4a 80 km., 5a 42 km., 6a 22 km ..), aproximadament, en el qual cada corredor és autosuficient, ha de portar a sobre durant tota la cursa tot el necessari (roba, sac de dormir, menjar …)  l’organització només proporciona l’aigua i una haima per dormir.

La cursa transita per zones de dunes, molta sorra, llacs secs, zones de muntanya amb moltes pedres ia tot això cal afegir la calor i la sola companyia dels participants de la cursa (corredoresde tothom) i del personal de l’organització .

PicMonkey Collage

L’equip MPS correran la marató des Sables, és un repte personal i pel camí deixaran l’empremta en el seu entorn d’una petita organització que s’esforça dia a dia a buscar la millor qualitat de vida per a tots els nens i nenes pacients de MPS i de les seves famílies.

Força per tots!

Aleix, Josep i Tito.

 

 

Correm amb MPS, junts per un somni!

 Correm amb MPS, junts per un somni!

marato josep carla i mireia (1)

Tot l’esforç i el sacrifici que tindrem que fer per preparar i participar a la Marathon des Sables, no és res comparat amb el que tenen que fer cada dia les families  afectades per aquest tipus de malalties minoritaries

A la meva familia us trovareu dos noietes molt valentes i decidides…són les meves nebodes la Carla i la Mireia, afectades per el sindrome de Marateaux Lamy, una de les variants de les mucopolisacaridosis (MPS).

Per totes les families que representa la associacio MPS España, el dia a dia és un repte, que intenten superar amb bona nota, alegría i esperança, son un exemple per tots nosaltres!

image-002

Tambe m’agradara presentar-vos a la mare de la Carla i la Mireia, la meva germana Carmina, al seu pare Ramon i  la  germana gran l’Andrea, com intenta tota familia, cada dia, superar el repte de  conviure amb la malaltia , forman una família molt unida, amb ganes de fer coses (a vegades diferents de les que estem la majoria acostumats) i ens demostren que malgrat les dificultats la vida continua tenin coses meravelloses que s’han de viure i que amb molt d’amor és pot tirar endavant.

La vostra força m’ajudarà en aquest gran repte.

Josep