Diari Segre diumenge, 25 de gener de 2015
Tres lleidatans correran la Marathon des Sables per recaptar fons i donar a conèixer la síndrome de Maroteaux-Lamy, una malaltia minoritària || N’hi ha només nou casos a Espanya, dos a Bellvís
R.RÍOS LLEIDA/BELLVÍS Seran sis etapes d’esforç extrem amb 250 quilòmetres de cursa pel Sàhara, amb elevades temperatures i la sorra del desert posant a prova la resistència de peus i cames. Però tot val si és per una bona causa.
Amb aquesta mentalitat tres atletes lleidatans del Sícoris Club participaran en la trentena edició de la Marathon des Sables, considerada una de les carreres més dures del món i que discorrerà entre el 3 i el 13 d’abril pel sud del Marroc amb més de 1.500 corredors arribats de 44 països.
SónTito Mullor, Aleix Bollo i Josep Llevadot i seran allà per recaptar fons i donar a conèixer la síndrome de MaroteauxLamy, una de les malalties considerades minoritàries i que pateixen dos nebodes d’aquest últim.
Viuen a Bellvís i són dos dels nou casos diagnosticats a Espanya d’aquesta patologia. “És la primera vegada que des del Sícoris organitzem un equip per participar en aquesta cursa.Ara estem buscant col·laboradors i espònsors (només la inscripció de cada participant costa 2.900 euros) per poder destinar una part dels diners recaptats a l’Associació Espanyola de les Mucopolisacaridosis i Síndromes Relacionats-MPS Espanya (mpsesp.org), que engloba la síndrome de Maroteaux-Lamy”, explica Mullor.
L’entitat va nàixer el 2005 i compta amb 900 socis a tot Espanya.
“És molt important que se’n faci difusió, que la gent i els pediatres sàpiguen que existeixen aquestes malalties.”
Per exemple, un nen de les Canàries afectat va conèixer el medicament per a aquesta síndrome perquè va veure el nostre cas en una revista”, apunta Ramon Falip, pare de la Carla i la Mireia, que tenen ara 14 anys i estudien 3r d’ESO a l’institut La Serra de Mollerussa. Les joves van ser diagnosticades de la malaltia amb només dos.Tres anys després els van començar a administrar un tractament específic i nou, que requereix sessions setmanals a l’Arnau de Vilanova, però que els està permetent portar una vida al més normal possible. “M’encanta quedar amb els meus amics”, assegura Carla. “M’agrada molt llegir i de gran vull fer alguna cosa relacionada amb els animals”, explica la Mireia.
Les persones, empreses o entitats interessades a col·laborar amb la causa dels tres atletes lleidatans poden trobar més informació al blog lleidadessables.wordpress.com i con tactar amb el correu electrònic tito64@hotmail.com.
El seu gest solidari ja ha propiciat fins i tot que una ONG, la lleidatana No te olvidaré, hagi fet una donació.
Fins que arribi aquest 3 d’abril,Tito,Aleix i Josep segueixen amb la preparació física que requereix una prova d’aquest nivell, encara que són esportistes amb nombroses carreres a l’esquena. La motivació per a un repte com aquest, amb la Carla i la Mireia a la ment, ja està assolida.
http://www.segre.com/detall-de-la-noticia/article/molt-mes-que-una-cursa/
PER LA SORRA DEL SAHARA 